Era el amanecer del día más feliz de mi vida. Acababa de tener un bebé y dormí bien, después de tratar de conciliar el sueño, por lo emocionada. Desayunaba, recuerdo, huevos con jamón, en esa charola sobre la cama de hospital, en mi pijama.
Era temprano. Como las 9 de la mañana, o algo así, cuando el doctor Manuel Bordes y Karen entraron al cuarto con cara seria y se sentaron en el sillón que un día antes había estado -y seguiría hoy- pletórico de visitas, de familia entusiasmada por el nacimiento de Alan.
No reparé en sus caras graves. ¿Por qué? No sé, quizá no aceptaba pensar que algo podría estar “mal” pese a que desde un día antes tenía señales para pensarlo así. Como cuando Karen me dijo que no me preocupara por el pequeñísimo parche –aún así mayúsculo- en el diminuto brazo de Alan. Le habían sacado sangre para un estudio, me dijo. E hizo una pausa, ahora lo sé, como para ver si preguntaba algo. ¡Vaya!, hasta me preguntó si tenía alguna duda. No la tuve, no la quise tener.
O como en su tardanza en venir a la habitación y sus prolongados tiempos en el famoso “microondas” y el misterio de porqué perdía temperatura.
Pero ahora ahí estaban y querían hablar conmigo. Y esos segundos, esas cinco palabras, nunca las olvidaré: -Alan tiene síndrome de Down- me dijo Bordes -así lo llaman con cariño todos los padre de sus pacientes-, sin vericuetos, sin preparación previa.
Y a mi me cayó un balde de agua fría que recorrió toda mi columna. Me quedé anestesiada, sin sentir, sin entender, en una suerte de limbo. No sabía qué sentir, qué pensar, qué hacer. Nada. Como si uno fuera parte de una película y la pusieran en pausa. Una pausa con frío, eso así.
Mi mamá lloró. Yo le reclamé que llorara, fue lo primero que me salió. -Y tú, ¿porqué lloras?- le dije, molesta.
No sabía yo que ella había intuido la condición genética de Alan desde que nació, desde que vio aquellos ojos rasgados en los que yo no puse mayor atención. Que esos ojos la habían penetrado tan fuerte que habían provocado, de verlos, una cascada de pensamientos y recuerdos de su toda su vida -y de la mía, de la nuestra- en cuanto los vio. Que desde ese momento pidió a Dios que le diera muchos años para estar cerca de Alan para verlo, para ayudarlo a crecer.
No lo sabía. Yo no sabía nada. Estaba anestesiada.
De lo que sigue recuerdo poco. Pero sí recuerdo la maravillosa actitud de Bordes al preguntarme que si yo sabía qué era eso, el síndrome de Down y me imagino -que no recuerdo- mi negativa con la cabeza y -eso sí- mis primeras palabras:
-Que tendrá un retraso mental.
-No- dijo Bordes. O no tiene que ser así.
Y comenzó a contar de sus pacientes –unos cuantos, algunos ya adolescentes, con SD. Uno era monaguillo, recuerdo bien. Otro tenía un talento excepcional para hacer rompecabezas. Algo así. Todos estudiaban, o estudiaron, eso sí.
No saben cuán importante -y excepcional, ahora sé- escuchar de parte de su pediatra palabras así, con esperanza y ejemplos positivos. Sobre todo en ese momento tan difícil, determinante.
Pero luego el SD era lo de menos:
-Pero lo que nos preocupa más, ahora, es su corazón- dijo.
Y explicó que algo se escuchaba mal y que llevarían a Alan, tan pequeño, tan minúsculo y frágil –51 cm, 2 kg. 950gr- a realizarse una radiografía y después un ecosonograma (como un ultrasonido del corazón) para ver si no había que hacer algo ya, pronto.
Su corazón, pues, podría estar mal. Después supe, que la mitad de las personas que nacen con SD tienen severos defectos cardiacos. Ameritan operaciones, a veces, a las pocas semanas de nacidos. A veces postergadas a meses, hasta que se fortalecen y ganan peso.
También dijo que, bueno, quizá Alan tendría que quedarse mucho más tiempo en el hospital. Para que lo observaran y, por fin develo el misterio del microondas: no tomaba suficiente oxígeno, se ponía morado, por eso las enfermeras se preocupaban y se lo llevaban.
Quizá, en algún tiempo -aventuró- cuando por fin lo llevara a casa, tendría que usar oxigeno. Yo podría ser dada de alta ya pero él… Alan quién sabe.
Ahora que lo recuerdo me doy pena a mí misma. Me doy, también, vergüenza. Más cuando solo basta minimizar el texto que escribo, ahora, para ver la imagen de Alan, bello, dormido, con una paz que contagia, con esas pestañas de domingo que ya quisiera cualquiera como protector de pantalla en mi computadora. En todas ellas, que tengo tres.
Me da vergüenza, de recordarlo, ahora, sonriente y riéndose a carcajadas en su columpio. O comiendo huevo por primera vez en su vida como hoy en la noche, haciendo: “mmm”. O jugando con los periódicos, encantado (le gusta la computadora pero llora con las máquinas de escribir de mi colección) que ya leí al suelo (rancia costumbre) y él jugando a mis pies con ellos mientras leo el blog, escribo la columna, checo mis correos electrónicos.
Pero eso sentí, la mera verdad: que igual era mejor que se muriera, para todos. Para él –jaja, pensamiento tramposo, de auto-protección para evitar ser lastimada— para mi, para mi/su familia.
Pero al igual sentí algo: la certeza de que no podía escapar de la realidad. Que esto era como cuando las veces que me revolcó una ola –o varias— cuando niña. Cuando yo, bien confiada me lanzaba al mar-vida sin medir fuerzas y acababa, después de muchas marometas involuntarias, tragando agua y arena, sofocada, en la playa… pero viva.
Tenía que decirlo, pues, no serviría de nada guardármelo como un secreto. Además, tenía que escucharme a mí misma decirlo, para saber que no era una pesadilla, que era una realidad: Alan tiene síndrome de Down.
Recuerdo que tras la visita de los doctores hubo silencio. Mucho silencio. Mi madre lloraba. Yo ya no tenía hambre y aparté el desayuno que hasta hace unos momentos comía con gusto.
Mi siguiente recuerdo es la llegada de mi papá y Bertha. Ellos estaban con ojos como estrellas cuando yo se las rompí, necesitaba decirlo, escucharlo, escuchármelo: -Alan tiene síndrome de Down— dije, sin saber a ciencia cierta que quería decir eso, que representaba, sin ni siquiera saber que se provocaba por un cromosoma de más en sus células. Sin saber qué nos esperaba en el futuro porque, aunque sé ahora que es algo común, jamás pasó por mi mente que no estuviera conmigo, que no lo quisiera… sólo que sí, aunque no lo aceptara en ese momento, me daba mucho, muchísimo, miedo.
Quizá es por eso que en el primer momento de anunciarlo no me atreví a verle la cara a mi papá. O porque Bertha siempre me ha caído bien y me da mucha confianza. Pero recuerdo ver la instantánea reacción en su mirada, algo que ahora sé que es común cuando alguien, sin saberlo le das la noticia de que tienes un hijo diferente: es una mirada de sorpresa, por milisegundos; de tristeza, también; de piedad, por ti. Como una pequeña cortina que cae y a la que, ahora me he acostumbrado… Algunos, después de esta trasformación te miran con cariño, como Bertha. Otros, con pena. Es una ligera diferencia, pero bien importante.
Fueron muchas las visitas del domingo, también. Pero no las recuerdo del todo. Y a todas les dije, queriéndome escuchar a mí misma decir para ver si al enunciarlo se exorcizaba, o si se alejaba… o vayan ustedes a saber: -Alan tiene síndrome de Down— le dije a Mayté, amiga entrañable desde la prepa y la primera persona en saber que estaba embarazada; a Luis, su esposo, en un solo aliento. Un solo aliento para decirlo, ya, y seguir y quitarle importancia.
-Pero lo que ahora preocupa más es su corazón: le van a sacar una radiografía, primero y luego un ecosonograma para ver si…. Etcétera, etcétera.
Y así todo el día. Lo que si recuerdo es cuando me llamaban a amamantarlo, o intentarlo…
Fue una decisión mía. Si para algo me había preparado era para la lactancia, por mi excelente curso psicoprofiláctico. Estaba convencida: la leche materna era lo mejor y quería hacerlo.. Tenía pensado cómo haría el banco de leche para cuando tuviera que salir a trabajar, etc. etc.
Por ahora sonaba el teléfono. Que fuera. Yo caminaba pasando el cunero y viendo a los bebitos en sus mini cunas. Luego un timbre y una puerta. Unos cubículos, separados por cortinas donde había un cómodo sillón azul, un tupper chiquito con el número del cuarto con algodones húmedos. Una llegaba ahí y se sentaba a esperar que una enfermera, trajera, como taco, a su bebé.
Alan siempre estaba adormilado… o bien dormido, pues. No tenía mucho interés en succionar y yo lloraba. Lloraba, quizá porque era el único momento que me daba para hacerlo, con él frente a mí, mientras le hablaba, lo trataba de despertar. Hacía los malabares de toda madre primeriza que jamás ha dado pecho.
Pero eso sí, con gusto digo que nunca las enfermeras me miraron con pena.
Recuerdo especialmente a una de ellas, quizá jefa, que al verme apartó la cortina con fuerza y, luego de estar un rato con nosotros, instruyó a las demás que me llamaran antes de que le dieran de comer, cuando estuviera bien despierto. Y que me aleccionó en la posición de los brazos, y de las manos y la cercanía del bebé al pezón… Y que dijo:
-Mira qué chupetes da— con verdadera emoción. Y sí, pese a que Alan era lánguido todo él y sus manitas estaban abiertas cuando las de todo bebé están apretadísimas, me dio mucho ánimo… y yo regresé a mi cuarto animada, diciéndole a mi hermana que esa noche se quedo a dormir, todo estaría bien, sin realmente sentirlo, con ganas de convencerme a mí misma. Y dormí… al menos mientras, pocas horas después, me volvieron a llamar. Y así hasta que amaneció.
Era lunes ya. Y no sabía que pasaría ese día. En la mañana me llamaron del registro interno para pedirme los datos de mi bebe, dirección y demás.
Cuando di mis apellidos y los de él, los mismos, la señora del otro lado del teléfono me regañó: no, no eran así, eran al revés, en todo caso.
No, la regañé a mi vez: soy madre soltera.
El se apellida como yo. Igualito.
-Muchachita linda.. No te mereces esto— dijo, sollozando. ¡Sollozando!
Me sentí abrumada por la emoción. A todo esto, comparto que no recuerdo ver a mi padre llorando alguna vez en la vida. Me quería derretir, dejarme caer. Decir que sí, que no era justo esto, que no se valía, que ayyy,,, que dolor ... pero en lugar de llorar, que vaya que tenía ganas, todo me abrumó y permanecí, casi impávida a su abrazo, a sus lágrimas, mientras murmuré algo que no recuerdo.
El momento pasó y los dos fingimos que no había sucedido, supongo. Somos buenos para eso, los dos.
Pero es algo que nunca, nunca, nunca jamás (soy reiterativa y qué) olvidaré. También por el agradecimiento y amor recíproco que sentí hacia mi padre en ese momento.
Y luego fue la vorágine: Karen se apareció. Todo, milagro, estaba bien con el corazón de Alan… al menos ahorita. Sólo un soplo. Nada grave, aunque tendrían que hacer otros estudios. Y además, de sopetón, sus niveles de oxigenación estaban bien. No sólo me iba yo a casa. Nos íbamos los dos, sin oxígeno, ni nada… ¡nada!
Y todos corrimos, no se porqué. Quizá solo de la emoción o para no estar tan quietos y darnos chance de sentir demasiado. Había que cancelar la cuenta del hospital. Había que preguntar qué iba a comer si no tomaba bien pecho, con que lo íbamos a bañar (algo que quien sabe porque era mi pregunta reiterada desde antes de que naciera, algo muy chistoso… o psicológico), dar instrucciones de que le pusieran el mameluco amarillo que mi mamá insistió que se pusiera porque era de buena suerte y demás… Alan se iba a casa donde todo estaba listo desde hace meses para recibirlo, como todo bebé… ¿o no?
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